Un député proche de vous qui vous écoute et vous défend

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Pour Chloé comme pour tous mes concitoyens, je veux défendre la qualité de vie dans le Montreuillois

01 février 2012

Autisme : des témoignages poignants et éloquents !

Suite à ma proposition de loi visant à faire interdire les pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme et à généraliser les pratiques éducatives et comportementales, beaucoup de familles concernées m'ont fait part de leur soutien et m'ont adressé leurs témoignages.
En voici quelques-uns... Vous comprendrez à quel point il est urgent d'agir !

Monsieur le Député,

Je tenais tout d abord à vous témoigner toute ma gratitude de vous intéressé à la cause de nos enfants et de leur entourage.
Je vais tenter d être concise et ne pas vous prendre plus de temps que nécessaire.
Mon témoignage est celui d une maman seule (séparée d avec le papa depuis 2008) d un petit Léonard de 4ans et demi, diagnostiqué autiste sévère suite au diagnostic réalisé à l hôpital Robert Debré début septembre 2011.
Je commence par l aspect très positif et empli d espoir puisque depuis septembre 2011 Léonard :
1/ va à l'école de la république en moyenne section tous les matins, cantine comprise, accompagné d'une AVS adorable et très à l écoute des conseils de l équipe psycho éducative
2/ est suivi l après midi, le mercredi et durant les vacances scolaires par une éducatrice spécialisée ABA
3/ est suivi également par une psychologue ABA 4 heures par mois qui est coach de l éducatrice à domicile
4/ est suivi par une orthophoniste spécialisée ABA et PECS 2 fois par semaine
5/ suit des cours de musique 1 fois tous les 15 jours en compagnie de l éducatrice
6/ se rend à des cours de poney 1 fois tous les 15 jours (en alternance avec les cours de musique)
7/ va être suivi très prochainement par une psychométricienne, si mon budget me le permet.
Pour l aspect strictement médical, Léonard est suivi à l hôpital Robert Debré ou nous nous rendons tous les 6 mois rencontrer le médecin Référent (celle là même qui avait demandé le diagnostic de deux semaines en unité psycho pathologique) et désormais nous rencontrerons le neuro pédiatre ainsi que les équipes de génétique, puisque après des examens pratiqués à l hôpital il s avéré que Léonard souffre d'une duplication du chromosome 15, qui est la cause de son autisme (d'après la généticienne 1 autiste sur 4 souffre de cette défaillance chromosomique. Selon elle toujours, en France seulement 5% des enfants autistes sont diagnostiqués et sur ces 5% seulement 5% suivent la bonne prise en charge... Effrayant..)

Depuis septembre 2011, Léonard fait d énormes progrès d autonomie, de socialisation, de concentration.. Il n est plus sujet aux cris et larmes, mais plutôt sujet aux crises de rires, aux sommeils réparateurs, à la sérénité et la douceur..

Avant ce diagnostic durant deux années, Léonard a été suivi par une psychiatre et une pédopsychologue.
En juin 2009, une pédiatre m annonçait lors d un rv bénin que "ce n était pas normal que mon fils ne parle pas à deux ans.. "Soit il était sourd, soit autiste..". Bien entendu je n ai plus jamais mis les pieds dans son cabinet.
Complètement anéantie, Léonard a d'abord subi un audiogramme. Complètement normal. Puis, ne sachant que faire, je suis allée voir une psychiatre sur Paris qu’ on m avait recommandé.

Cette psychiatre recevait donc Léonard en compagnie de la pedopsychologue deux fois pas semaine, elles demandaient à ce que je les règle en liquide (80€ la séance...) et me demandait de rester dans la salle d attente pendant qu elles étaient dans le bureau avec mon fils.

Quelquefois j assistais aux séances. Elles demandaient à mon fils par exemple de façon très vindicative de dire "merci" lorsqu’ il avait un bonbon, faute de quoi elles ne donnaient pas. Le bonbon. Léonard supportait mal ces séances, il pleurait et se roulait par terre.

Lors des séances, toutes les questions que je posais restaient sans réponse, comme si elles ne m entendaient pas. Elles parlaient à léonard en lui disant par exemple "tu ne peux plus rentrer dans le ventre de ta maman tu sais, même si elle le veut".. "fais comprendre a ta mère que tu n es pas content après elle, que tu es en colère..". Elles ne cessaient de lui dire "tu énervés tout le monde, il faut que tu parles, nous savons que tu peux mais que tu n en as pas envie, juste pour embêter ta mère".... L horreur absolue...
Concrètement durant ces séances elles effectuaient un monologue avec un enfant autiste de 3 ans, l empêchant de faire un câlin, l obligeant à serrer la main pour dire en revoir faute de quoi nous n avions pas le droit de sortir du cabinet. Léonard était en pleurs, j étais mortifiée et comme anesthésiée.

Aussi, elles faisaient jouer mon fils avec des crocodiles (famille. Père crocodile, maman et bébés).. Léonard était complètement indifférent à ces bestioles en plastique et les jetait inlassablement préférant un jeu musical. Les psy me regardaient en ma lançant "il a jeté à terre la maman crocodile, avez vous remarqué ? Pouvez-vous la ramasser et lui donner ?" Je suis complètement phobique des reptiles et elles trouvaient intéressant que j ai peur en voyant ces bestioles en plastique. Je n ai compris que plus tard, lorsque j ai vu "Le mur". À ce moment la j étais horrifiée.. Tout m est apparu clairement.

Elles m ont demandé que durant le coucher "je m excuse auprès de mon fils pour toutes les choses que je n avais pas faites pour lui où que je ne lui avais pas dit depuis sa naissance." Et je m exécutais, hypnotisée. Je me disais que ces femmes étaient médecins, qu elles devaient savoir ce qu elles faisaient, j aurais tout fait pour aider mon fils.

Elles m ont demandé de changer d assistante maternelle parce qu'elles étaient sûres que Léonard était maltraité. Cette fois je ne l ai pas fait, cette assistante maternelle était adorable et très compétente. Un jour elles m ont laissé entendre que si ce n’était pas l'assistante maternelle alors qui maltraitait Léonard ? J étais anesthésiée de douleur.. À part l assistante maternelle et moi même, personne ne s occupait de Léonard. Le sous entendu parlait de lui même.
Elles ont émis l hypothèse que j étais dépressive durant la grossesse et durant la première année de mon fils. Prétextant que je devais me séparer de son papa.

Puis en juin 2011, elles m avaient demandé d aller me promener dehors tranquillement. Que je devrais revenir chercher Léonard une demie heure après, la séance achevée. Je suis entrée dans le cabinet. Léonard était assis, mais je voyais à son visage que quelque chose n’allait pas. Elles m ont dit que Léonard "avait fait une grosse bêtise, qu’ il avait cassé au moins deux côtés à la pedopschologue". À partir de ce moment la, je ne sais pas ce qu’ il s est passé, mais je me suis dit qu’ il ne fallait plus mettre les pieds chez ces femmes.


Avec le recul, avec les forums internet, avec les parents dans le même cas que moi, je pense avec frayeur que mon fils a été suivi (à cause de moi et de la méconnaissance du domaine) par deux personnes malfaisantes, nourries de théories moyenâgeuses.
Aujourd'hui je lutte avec force pour que les parents dans le même cas que moi ne fassent pas la même erreur. Ces psychiatres sont des "pousse au suicide" pour les parents. Quoi de plus horrible que de culpabiliser des parents en leur susurrant que si leur enfant est "tel qu'il est c est de leur faute" Et en particulier de la faute principale de la maman. Les parents d enfants autistes sont éventrés de douleur, comment laisse t on de telles pratiques avoir pignon sur rue (et dans les médias) en 2012 en France ?

Ces deux femmes ne m ont jamais dit de quoi Léonard souffrait, malgré mes demandes répétées. Elles me rétorquaient qu’ elles étudiaient. Que c était trop tôt pour se prononcer. Qu’ on ne peut poser un diagnostic avant 6 ans révolus. Elles m ont évoqué quand même une "dysharmonie évolutive" ou "une dépression du nourrisson".. Jamais l autisme. Elles ne cessaient de me dire que mon fils n'était pas autiste.
Je suis révoltée, meurtrie par tant d incompréhension et tant d incompétence.
Sous couvert du serment d’hypocrate, ces praticiens vont tirer vers le bas des hommes et femmes anéantis.
Aujourd'hui je pense que ces psychiatres et psychanalystes vantant les théories de Freud et autre Lacan et les mettant en pratique sont proches de la non assistance à personne en danger. Je parle bien sur des enfants, mais aussi de leurs parents.

J aime mon fils plus que tout au monde, Monsieur le Député. Je peux vous faire serment que je ne laisserais plus jamais de personnes malveillantes et mal informées l approcher...

Léonard va mieux, beaucoup mieux. Et sa maman se bat tous les jours pour que cet état perdure.

Je me tiens à votre entière disposition et vous prie à nouveau de recevoir toute la gratitude pour "oser" vous soucier de nos enfants.


Merci..
I. D.




Monsieur Fasquelle bonjour,
Je viens de lire avec attention votre proposition de loi visant à faire interdire les pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme et à généraliser les pratiques éducatives et comportementales. Je ne peux que m'en réjouir.
Je suis moi-même maman d'un adolescent de 16 ans. Pour lui et pour 14 enfants du Finistère, j'ai créé il y 4 ans avec d'autres familles du département, l'association Pas à Pas Finistère. Nous avons profité des préconisations du second plan autisme pour ouvrir la seule structure expérimentale de Bretagne. Cette structure permet à 9 enfants de bénéficier d'une prise en charge intensive en ABA . Par ailleurs, l'association permet à 7 autres familles de bénéficier d'un accompagnement en ABA à temps partiel mais cela leur coûte environ 1300 €/mois. Vous comprenez bien que seules, les familles qui ont des ressources suffisantes, peuvent engager de telles dépenses. C'est évidemment inacceptable.
Hier soir, j'étais invitée avec les professionnels de Pas à Pas Finistère dans le Morbihan pour animer une conférence et présenter l'ABA. Nous avons à l'issue de la conférence pris un long temps pour échanger avec le public présent (110 personnes). Les témoignages étaient nombreux et très poignants et révèlent que sur le terrain, ainsi que vous l'avez mentionné lors des premières rencontres parlementaires, les choses n'évoluent pas vraiment. Nous sommes prêts dans le Finistère à aider ces parents pour qu'ils puissent aussi permettre à leurs enfants d'accéder à une prise en charge de qualité et individualisée. Mais sans une prise de conscience des pouvoirs publics, rien ne changera concrètement pour ces enfants.
C'est dans ce cadre que j'ai rencontré, il a une semaine, la DIRECCTE de mon département pour leur faire part de notre souhait de créer un service d'aide à la personne. Si nous arrivions à obtenir cet agrément, cela allégerait le coût de la prise en charge et permettrait ainsi, à davantage d'enfants de bénéficier des services de l'association. Mon interlocuteur a été sans détour : vous êtes dans le registre du soin et non de l'accompagnement en prenant comme exemple le fait de permettre à un enfant d'apprendre à se laver seul "c'est du soin et non de l'accompagnement"...
J'ai pris contact avec l'ARS de la région et avec la MDPH de mon département qui soutient activement nos actions et je suis fermement décidée à mener ce combat jusqu'au bout.
Je suis désolée d'avoir été un peu longue mais il est essentiel que désormais, parents, associations et élus travaillent ensemble pour faire évoluer concrètement et durablement la situation des personnes atteintes d'autisme ou de TED en France.
Si vous souhaitez en parler plus longuement, je me tiens bien sûr à votre disposition.
Merci pour tout
Bien cordialement

Isabelle Kerouedan
Présidente de Pas à Pas Finistère


Je suis la maman de trois enfants dont Djayann, 3 ans, autiste . Djayann a été diagnostiqué autiste typique modéré au mois d'octobre 2011 par le CRA de Toulouse (centre de ressources d'autisme). Jusque là, il était suivi par le cattp des minimes depuis février 2011, sorte de cmpp rattachée à l'hôpital La Grave. Je n'avais à ce moment là qu'un diagnostic de ted (troubles envahissants du développement) expliquée selon la pédopsychiatre de ce centre comme une cause probable à mon divorce???? En bonne mère de famille, j'ai fait confiance à cette psykk et djayann a donc eu un suivi basée sur de la psychanalyse. Et moi, tant qu'à faire aussi, vu que c'était de ma faute si mon fils ne parlait pas. Notons que pendant cette période de février à octobre, aucune séance d'orthophonie ne m'a été proposé. Pourtant le problème majeure de Djayann est l'absence de langage cohérent. Suite à ce diagnostic et avec les encouragements du Dr Maffre, citons-le, le médecin du Cra, j'ai quitté le cattp sans même un au revoir et ai posté des demandes d'infos sur doctissimo pour obtenir les coordonnées de thérapeutes préconisés. Et voilà, Djayann suit des séances aba à raison de deux fois par semaine (thérapies cognitivo comportementales) avec une psy et une éducatrice, des séances d'orthophonie Pecs (méthode de communication basée sur l'échange d'images) à raison de deux fois par semaine et depuis une séance par semaine de psychomotricité. A coté de cela, il va à l'école 3 matinées par semaine. Les progrès depuis ce fameux diagnostic du Cra : il vocalise de plus en plus, ai capable de nommer des chiffres sans se tromper, pointe avec le doigt (chose qu'il ne faisait pas avant) et surtout il prend conscience du monde autour de lui. Il regarde dans les yeux des personnes, sourit, a même des fous rires. Il n'est pas encore comme un enfant ordinaire mais en si peu de temps, quel progrès. Je suis parfaitement consciente que l'autisme ne se guérit pas, que c'est un handicap et qu'il restera autiste, mais il progresse et progressera encore dans les années qui viennent; Tout repose sur moi, tant que je serai là et que je ne baisserai pas les bras. Et avec le soutien et l'écoute d'autres parents d'enfants différents, seul moyen d'obtenir les bonnes infos et surtout le réconfort dont manque cruellement les parents d'enfants autistes; Merci pour votre engagement
Lucille Lucyl


Monsieur,

En tant que maman d’un enfant autiste, je voulais vous remercier pour votre proposition de loi et je ne peux qu’espérer qu’un tel projet verra jour en France bientôt .

Je suis directement concernée car Léonard, mon fils aîné a reçu le diagnostic d’autisme alors que depuis près de 2 ans, il était suivi par une psychologue dans un CMP qui n’avait « rien » vu ou « rien » voulu dire parce qu’elle pensait qu’il est préférable « de ne faut pas mettre d’étiquette ».

Un jour où j’avais « expressément demandé» qu’elle me dise ce qu’avait mon fils, elle a fini par sortir : « Je pense à une dépression ou à une psychose infantile, mais je ne suis sure de rien car c’est très difficile à dire, il est encore petit … » (il avait 3 ans)

Durant ses 2 années de CMP, mon fils et moi venions chaque semaine voir la psychologue et je devais parler de notre situation familiale. Rien n’était proposé à mon fils, ni à moi, ni à la directrice du jardin d’enfants qui ne comprenait pas ce petit garçon qui refusait de faire des activités avec les autres, de toucher à quoi que se soit à la cantine mais qui écoutait, comprenait tout et faisait les activités tout seul dans son coin.
J’ai fini par aller consulter ailleurs car je ne voyais aucune amélioration dans le comportement de mon enfant et que le CMP m’a parlé de scolarisation en CLIS et de prise en charge en hôpital de jour. Je ne comprenais pas ce qu’il nous arrivait, on ne m’expliquait rien. Je sentais que ça devenait trop grave pour que je puisse me fier à une seule personne, j’ai voulu avoir d’autres avis et puis je voulais comprendre aussi. Alors, j’ai vu 2 spécialistes de l’autisme puisque j’avais découvert que psychose infantile est le terme français des psychanalystes pour parler d’autisme.

Effectivement il s’agissait d’autisme.

Un autisme qui ne « saute pas aux yeux » certes puisque mon fils parle, regarde, est en relation avec les autres mais un autisme quand même!

A partir du moment où nous avons eu le « bon » diagnostic et qu’il a pu être évalué, j’ai cherché une prise en charge adaptée et j’ai demandé à ce qu’il soit scolarisé avec une Auxiliaire Vie Scolaire.
Ainsi Léonard a pu entrer au CP. Il est maintenant en CM2.
Je l’ai inscrit sur une liste d’attente pour intégrer un sessad spécialisé (un peu plus d’un an pour qu’une place se libère).

Mon fils a perdu deux ans : deux ans pour avoir un diagnostic et deux ans de prise en charge adaptée.
Deux ans pendant lesquels, je devais parler de ma séparation d’avec le père de mon fils, de ma famille, de l’absence de son père etc.
Deux ans de suivi thérapeutique complètement gratuit pour moi, puisque les « soins » en CMP sont pris en charge à 100 % par la sécurité sociale mais deux années complètement inefficaces puisqu’elles n’ont rien fait pour améliorer l’état de santé de mon enfant.
Ces deux ans aurons seulement servi à me retourner le cerveau : j’ai passé tout ce temps à me demande ce que j’avais-je fait ou pas fait ? Ce que j’aurais du faire ou ce que je n’aurais pas du faire pour que Léonard parle un peu plus, soit plus curieux du monde qui l’entoure, soit un peu moins passif et un peu plus présent ?
A une époque où les caisses de l’état sont vides, il me semble que ça fait cher payer pour des interrogations inutiles face à un enfant autiste (même si je conçois tout à fait qu’on doit se remettre en question parfois en tant que parent).

Maintenant que pour mon fils tout va bien puisqu’il a une prise en charge totalement satisfaisante, je pensais être à l’abri des Dr Knock et autres incompétents et ignorants, mais non !

J’ai eu un 2ème enfant (Ismaël) et je suis séparée de son père. Celui-ci a saisi le Juge aux Affaires Familiales du TGI de Paris afin d’obtenir une résidence alternée. Notre enfant n’avait alors que 6 mois. Pour statuer sur le bien fondé de sa requête une expertise médico-psychologique a été ordonnée par le JAF.

Voilà ce qu’une psychologue experte des tribunaux a pu écrire dans son expertise :
http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/comment-lautisme-de-leonard-a-des-consequences-sur-toute-notre-vie/
"L'autisme de Léonard semble un point extrêmement sensible; en effet, dans une attitude très défendue, Mme Hamon n'explique cette pathologie que dans sa dimension neurologique et génétique. Or, l'état actuel de la science n'exclut pas, dans la survenue de l'autisme, un trouble de la relation mère enfant. Nous ne sommes pas en mesure de poser la moindre hypothèse sur l'étiologie de cette pathologie pour Léonard, mais nous avons noté la véhémence, voire l'animosité, de Mme Hamon envers toute position théorique divergente de la sienne. Elle ne peut envisager le moindre questionnement sur son fonctionnement psychique et autour des liens instaurés avec son fils. Nous devons reconnaître ses bonnes dispositions maternelles mais elle est peut être trop exclusive en tant que mère.
Bien entendu, ce point n'est pas au centre de notre intervention, mais il nous a semblé révélateur du fonctionnement de Mme Hamon. Ainsi, à la suite de ce positionnement, s'est organisé un ensemble de comportements et d'intervention très actives voire militantes pour que Léonard soit suivi par des organisations spécialisées et qu'il reste scolarisé dans les établissements de secteur.
Nous voyons une analogie dans la façon dont Mme Hamon appréhende la maladie de son fils et la façon dont elle conçoit la paternité ... "
"Il (le père d'Ismaël) n’ose formuler ouvertement les angoisses qui le préoccupent : comment vont s'instaurer les liens mère enfant pour son propre fils et y a t-il des risques pour qu'il (Ismaël) développe une pathologie et des troubles du comportement tels ceux de son frère ?"
" Bien évidemment, nous ne risquerons pas à des hypothèses étiologiques quant à la pathologie spécifique de Léonard, mais il nous semble important de tenir compte des inquiétudes et des angoisses de Mr A (le père d’Ismaël), formulées à demi-mot, sur le développement psychologique de son fils."
Qu’est ce que cela veut dire ?
A cause des croyances des théories psychanalytiques, mon fils a perdu un temps précieux dans sa prise en charge mais qu’en plus je continue d’être vue comme une mère pathogène, potentiellement dangereuse pour ses enfants parce que mon aîné est autiste et donc il est souhaitable que je sois séparée de mon autre enfant, alors que ce n’est qu’un bébé !

J’ai souhaité la meilleure prise en charge pour mon enfant, j’ai voulu qu’il soit scolarisé le plus « normalement » possible alors je suis vue (par cette psychologue clairement d’orientation psychanalytique) comme une militante !
Mais quel parent ne veut pas le meilleur pour son enfant ? Quel parent ne se bat pas pour donner les meilleures chances à son enfant ?


La psychanalyse est inefficace dans la prise en charge des personnes autistes, mais en plus, elle est dangereuse pour les familles !
Les parents (surtout les mères) continuent d’être considérés comme responsables de la « psychose » de leur enfant.
Ils se retrouvent évincés des prises en charge proposées par les services psychiatriques, ne décident plus rien pour leurs enfants et subissent toutes les décisions des médecins.
Parfois, ils se retrouvent même avec les services sociaux sur le dos parce qu’ils ont été jugés trop récalcitrants par ces médecins!
Il est urgent de prendre conscience de la place et de l’importance qu’a pris la psychanalyse dans notre société. Elle est partout! Dans tous les secteurs (sanitaire, médico social, justice, médiation familiale) ainsi que dans toutes les formations des futurs professionnels de la petite enfance.

Bien à vous,
Muriel Hamon


Bonjour,
Je souhaite témoigner de la maltraitance faite aux enfants atteints d'autisme et à leur maman.
Mon fils a 23 mois quand nous constatons que Yoann ne va pas bien. Il est en nourrice 3 jours par semaine, une journée en garderie et une autre journée avec ses grands parents.
Les symptômes inquiétants : il longe les murs, l'évolution du langage s'arrête, il devient violent, il fait de graves crises d'asthme.
Mon mari et moi-même décidons d'arrêter la nounou, qui ne nous semble plus adaptée aux problèmes de Yoann en avril.
Je suis enceinte de 5 mois et je me dis que bientôt j'aurais plus de temps à lui consacrer. En attendant, ses grands parents maternels et paternels s'occupent de lui à plein temps.
Nette amélioration, je ne verrais plus le pneumologue pour l'asthme, les crises se sont arrêtées.
Yoann a une petite soeur, nous sommes en septembre, il a 2 ans et demi, il ne parle pas.
Je rencontre mon médecin de famille, il m'oriente vers une orthophoniste. Le bilan : ce n'est pas un problème d'orthophonie, aussi elle m'oriente vers le CMP le plus proche de mon domicile à Choisy Le Roi (94).
Nous rencontrons la psychologue du CMP, et nous expliquons nos choix d'avoir des enfants, le bonheur d'être parents, etc...
Yoann est en travail de groupe tout les mercredis, avec des enfants qui ont un profil différent, mais rien sur les troubles de Yoann de la part de l'équipe du CMP.
Yoann est scolarisé normalement, en petite section.
Yoann vit mal les séances de psychothérapie familliale, mon mari abandonne, et en désespoir de cause, lorsque je demande : "qu'est ce que je peux faire pour aider Yoann ?", la réponse de la psychothérapeute : "Soyez une bonne mère!".
Je suis curieuse, je lis, je rencontre des personnes qui m'orientent vers des spécialistes de l'autisme. Finalement, le diagnostique tombe, Yoann souffre de troubles envahissants du développement. J'en parle à l'équipe du CMP, qui me demande de ne pas en parler devant Yoann, car il risque de s'enfermer dans sa "maladie". J'ai besoin d'en parler pour savoir comment l'aider. La psy du CMP me demande de suivre une thérapie pour moi-même. Je refuse, car pour moi, je ne me sens pas être le problème de mon fils.
Finalement, nous déménageons dans les Yvelines, Yoann entre au CP. La rentrée est très difficile pour lui, car trop de changement...
Nous rencontrons l'équipe du CMP de Plaisir, le chef de service nous accueille bien, mais le cas de Yoann est compliqué, l'autisme est trop léger.
Yoann redouble son CP avec une AVS de l'éducation nationale, cela se passe mal avec elle, Yoann est en échec scolaire.
Mon mari à bout, exige des résultats auprès de CMP, il leur affirme : "mon patron me demande des résultats, je veux des résultats pour mon fils!!!".
La pédopsychiatre nous explique que son rôle est de soulager les familles, mais elle n'a pas les moyens d'aider Yoann pour un prise en charge personnalisée, comme dans le privé. Elle nous oriente vers cabinet privé, ESPACE IDEE.
La nous rencontrons des personnes compétentes, qui utilisent des techniques et outils adaptés pour aider Yoann à communiquer.
Nous entrons dans l'association "Tous à l'école" dans les Yvelines, Yoann bénéficie d'un accompagnement personnalisé dans une école ordinaire, et le suivi à la maison se met en place. OUF!!! Yoann entre dans les apprentissages. Aujourd'hui,il fait parti des bons élèves de sa classe.
Yoann est en CM1,et nous sommes rassurés. Pas de séances de psychothérapie, simplement une remédiation cognitive, pour l'orienter dans le bon comportement et séances d'orthophonie.
Tout cela pour dire, que la réalité n'est pas rose, que cela nécessite un investissement financier important. Les personnes modestes subissent le CMP, ils n'ont pas le choix.
Pour conclure, nous sommes fiers du parcours de notre fils, qui se révèle grâce aux soins et à son accompagnement.
Merci pour votre aide !!! Marie-Laure Boitel




Avec mon mari nous avons quitté la France pour que notre fils ait pu bénéficier d'une prise en charge ABA de façon intensive aux Etats-Unis. Vu ce qu’on nous proposait en France (hôpital de jour, c'est-à-dire prise en charge psychanalytique), nous avons fait ce choix – vu ce dont il pouvait bénéficier aux Etats-Unis (d’une école publique spécialisée dans l’ABA pour enfants autistes, prise en charge 100% éducative et comportementale). Après cette prise en charge de 2 ans 1/2 aux Etats-Unis, nous somme revenus en France ; il avait 6 ans et demi à l’époque. Depuis, il est (a toujours été) scolarisé en plein temps avec un avs-i. Il est âgé de 11 ans aujourd'hui et est le premier de sa classe! Il va bien et est intégré partout dans la vie ; ceci dit nous continuons à "travailler" les codes sociaux avec lui, tout comme son orthophoniste, l’équipe scolaire, l’entourage, etc. Nous avions eu de la chance, car étant américaine, nous avions eu la possibilité de s'installer aux USA pour qu'il puisse en bénéficier de l’ABA et où nous pouvions, en tant que parents, se former le plus complètement possible. Notre « formation parentale » nous a permis suite (après notre retour en France) de former et d’informer d'autres personnes en France. Sans cette prise en charge et les professionnels extraordinaires qui ont travaillé avec lui et l’ont fait avancer, notre fils ne sera pas où il est aujourd'hui. Ce « choix » nous a fait quitter la France, de tout abandonner de notre vie en quelque sorte pour cette période de temps. Personnellement, une des choses la plus choquante pour moi de cette période en France (lorsque nous avions découvert l’autisme de notre fils, et où nous cherchions des renseignements quant à la meilleure prise en charge pour lui) était la désinformation des professionnels de santé qui négligeaient de m’informer de l’existence des thérapies éducatives et comportementales. Aussi, pas mal des associations que j’ai appelées ne savait même pas l’existence de l’ABA. Heureusement, étant américaine, j’ai pu être renseignée tôt, et puis il fallait se débrouiller pour que notre fils ait accès à l’ABA le plus vite et tôt possible. Cela n’a pas été facile pour ma famille ; nous n’étions pas préparés à déménager d’un pays à l’autre du jour au lendemain, de quitter chez nous, de s’installer ailleurs (mon mari et moi sommes artistes peintres), mais nous l’avions fait, parce qu’il nous semblait bien fondé de tout « miser » sur son intervention précoce de l’ABA qui a fait ses preuves depuis tellement d’années (aussi nous pouvions le faire grâce à l’aide de nos deux familles respectives). Nous avions tous travaillé durement, notre fils le premier, et cette thérapie a apporté ses fruits. Même des années après, nous continuons en tant que parents à agir selon nos connaissances et apprendre des thérapies comportementales pour l’aider à avancer (l’autisme évolue et les codes sociaux ont toujours besoin d’être enseignés, expliqués…). Je ne peux pas, en tant que maman, vous dire ce que je ressens quand je pense à comment sera notre fils, sa vie, notre vie, s'il n’a pas eu la prise en charge de l’ABA. Ca lui a été déterminant. Nous espérons que votre proposition de loi passe, pour que d'autres enfants autistes aient droit à des thérapies éducatives et comportementalistes, pour que les choses changent réellement en France pour cette population. Aujourd’hui nous militons, en tant que parents, pour informer des parents d’enfants autistes des prises en charges éducatives et comportementales ; nous sommes l’Antenne de l’Allier d’Asperger Aide France (un des cinq associations du Collectif Autisme). Merci pour votre proposition de loi. Avec nos meilleurs sentiments, Lisa Salamandra (& Thibaud Thiercelin)


Monsieur le Député, Nos avons remarqué avec attention et sympathie vos dernières interventions affirmant votre position face à la situation des personnes souffrant d’autisme en France. Notre fille âgée de 15 ans a tété diagnostiquée asperger à l'âge de 9 ans. Nous avons erré dans le monde de la psychanalyse lacanienne clinicienne et inadaptée durant 5 ans et demi, avant de découvrir ce dont souffrait notre enfant. Elle est suivie à l’hôpital Rober Debré depuis, et a accédé à une seconde arts appliqués à la rentrée scolaire 2012, en lycée public. Notre but : voir notre fille autonome, toujours consciente de sa différence, mais ayant appris à gérer cette différence de manière à ne pas être une charge pour la société. Le documentaire de Madame Sophie Robert n'est pas un trucage ou un odieux montage : nous avons réellement vécu cette errance psychanalytique,, et nous savons que l'incompétence de ces soi-disant praticiens (sans résultats en ce qui concerne les troubles autistiques) nous aura fait perdre 5 précieuses années au plan de l'éducation de notre enfant.
Ceci n'est qu'un simple témoignage, mais nous vous sommes vraiment très reconnaissants, mon mari et moi même pour votre courageux positionnement.
Veuillez croire, Monsieur le Député, en l'expression de nos très sincères et dévoués sentiments
Frédérique Glory Abrard


MERCI POUR VOTRE ACTION!
Mon fils de 7 ans, autiste , a été placé en hôpital de jour.
j'ai lutte afin qu'il reste le plus possible en crèche puis en maternelle puis à l'école tout en étant à mi-temps à l'hôpital de jour.
Cette année, l'hôpital de jour a insisté pour avoir clément le plus possible. Ma volonté de laisser clément à l'école pour toutes les activités sportives et culturelles m'a été accordé sur seulement 6 heures.
A ce jour, l'hôpital de jour souhaite orienté Clément vers un autre hôpital de jour car son âge ne lui permet plus de rester dans cet hôpital.
J'ai refusé cette proposition et mes demandes semblent passer dans l'oreille D’un psychanalyste sourd.
Clément ne parle pas, enfant agréable qui passe bien à l'école et avec ses collègues de classe, bon en sport et en danse (de formation de psychomotricienne, j'ai essayé de développer son schéma corporel: l'hôpital de jour trouvait que sa motricité était bonne, ils ont donc jugé que clément n'avait pas besoin de psychomotricité = c'est une honte!!), très bon en informatique, aime les livres et dessiner...
je vais devoir attendre le PPS du 3/2 pour annoncer à l'école et à l'hôpital de jour que la place de clément est à l'école pour son évolution
c'est vraiment une lutte de tous les jours, j'espère que vous allez trouvez de bons accords afin d' aider ces petits autistes et les délivrer de l'enfermement à vie que ces psy leurs proposent.
nathalie plaisance
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